A leggyengébb láncszem ebben a történetben sajnos én vagyok.

Lehet itt humorizálni, de a helyzet az, hogy én sem vagyok mindig ilyen vicces kedvemben. Itt örizgetem a tavaly nyári beszámolómat a sorban ötödik és hatodik tüdögyulladás kórházi élményeiröl. Hogy is mondjam csak, nem voltam egy úrinö ahogy azokban a napokban fogalmaztam. Rettenetesen ki voltam borulva. Fizikailag, érzelmileg, mentálisan egyaránt. És ilyen nem csak a kórházban esik meg velem. Számtalanszor kiborultam.

Ezt a posztot leginkább a hozzátartozóknak szánom. Hogy tudják, megértsék mi miért történik.

Sokan vannak akik tudni vélik mivel is jár a rákterápia. Vagy akár más súlyos betegség kezelése. Pedig ezt csak azok tudják igazán akik ebben nyakig benne vannak. Egy ilyen történetnek sok olyan pontja van amiröl nem szívesen beszél az ember. Nem, nem a hányásról, hasmenésröl, hajhullásról.... az ma már nem tabutéma.

Szeretem azokat a sztorikat, amikben érintettek mesélnek arról, mennyi szeretettel vették körül a gyereküket, mert hát ki tudja mennyi van még hátra, használjunk ki minden percet, örüljönk egymásnak.... szeressük egymást gyerekek... világbéke.... Milyen megható és szép.

Arról persze sokkal kevesebb szó esik, hogy sokszor az ember saját magát sem bírja elviselni, nem hogy valaki mást. Itt és most elárulom, hogy én rengeteget ültem a konyhában a kisszéken és bögtem. Nem tudtam hova menekülni. Legszívesebben itthagytam volna csapot papot és kifutottam volna a világból. Önmagamat is hátrahagyva. Legalábbis azt az én-t amelyik türelmetlen, hisztis, kiborul, depis, dühös és örjöngeni tudna.

Gyülöltem magam. Tiszta szívböl gyülöltem magam. És nem tudtam rajta változtatni.

Szeresd önmagad, mert a lelki béke rendkívül fontos a gyógyuláshoz - olvastam a különbözö önsegítö, terápiás oldalakon, közben le tudtam volna hányni magam mikor tükörbenéztem, és még csak nem is a külsöm miatt, hanem a viselkedésemért. Ennek ellenére képtelen voltam rajta változtatni.

Ezt nekem senki nem mondta. Erröl senki sem beszélt. Én erre egyáltalán nem voltam felkészülve.

Sokan számolnak be arról, hogy csak titokban, elbújva sírtak, mert a gyerekek elött mindenképpen tartani akarták magukat. Én sajnos ebben is gyenge láncszem voltam / vagyok. Mindaddig sikerült tartanom magam, amig nem kellett a gyerekem szemébe nézni. Egészen egyszerüen féltem. Féltettem a tyúkszaros életem. Féltem attól, hogy cserben hagyom a gyerekem. És közben szégyelltem is magam. Szégyelltem magam a gyengeségemért. Szégyelltem magam a viselkedésemért. Így telt el 2 év. Állandó önmarcangolással.

Nem, nem a hajam elvesztése okozta számomra a legnagyobb traumát. Hanem önmagam elvesztése. Idegen volt az arc aki visszanézett rám a tükörböl. És idegen volt az állandó és megmagyarázhatatlan feszültség.

A rákterápia mellékhatásaként autoimmun tüdögyulladásom lett. Erre szteroidot kaptam. Nagy dózisban. Amikor már többször azon kaptam magam, hogy magamon kívül ordítok a velem egy háztartásban élökkel, akkor kerestem rá elöször hogy mivel is jár egy ilyen szteroid kúra. Ledöbbentem a felsoroláson, de egyszerre megvilágosodtam.

Összeállt a kép, és rádöbbentem, hogy nem bennem van a hiba. Ez egy rendkívül fontos felismerés volt.

Nagyon örültem volna neki, ha erröl korábban valaki beszélt volna nekem. Ha tudom mire készüljek, talán jobban sikerült volna kezelni. De senki nem mondta.

A szteroidot elöíró orvos egyébként még azt sem mondta, hogy mindenképpen káliumot kell mellé szedni. Erröl csak és kizárólag azért tudtam, mert édesanyám is nagyon  sok szteroidot szedett és az ö kezelöorvosa alapból kiírta neki a káliumot is mellé. Laikusként próbáltam belöni, hogy mennyi lenne az optimális káliumbevitel és ahhoz mennyi magnéziumot kell szedni. Megtanultam fegyelmezetten beszedni a gyógyszereimet, plusz mellé az egyéb kiegészítöket, de így is elöfordult, hogy a szupermarket padlojan fetrengve vártam, hogy a férjem szerezzen nekem káliumot, mert olyan izomgörcs kötött gúzsba, hogy nem bírtam kiegyenesedni. Azóta mindig van nálam egy adag. A káliumhiány - a magnéziumhiányhoz hasonlóan - meglehetösen durva izomgörcsöket tud okozni, de mindenkit óva intek attól hogy saját szakállára kezdjen kísérletezni, mert nagyon erösen kihat a szív- és szívizommüködésre!!!!

Ez csak egy, és viszonylag könnyen kezelhetö mellékhatás.

Az is inkább csak másodlagos és szépészeti kérdés, hogy mennyire puffad fel az ember arca a szteroidoktól. Külsö szemlélö ezt sokszor úgy érzékeli - nézd már hogy meghízott x.y, még a feje is eldeformálódott.

Az viszont szerintem egyáltalán nem elhanyagolható tényezö, hogy milyen erösen igénybeveszi az idegrendszert és milyen durván kihathat az érintett mentális állapotára.

Most érkeztem el ennek a posztnak a lényegéhez. Azért merek erröl ilyen határozottan állást foglalni, mert én magam saját magamon is megtapasztaltam ezt az állapotot és volt alkalmam külsö szemlélöként, hozzátartozóként is végigélni a megpróbáltatásokat.

Nem törvényszerü hogy mindenkire így hat. Nagyon függ az adagolástól, a kezelés idötartamától. És a személyiségtöl is.

Már a kemoterápia mellé is rengeteg szteroidot kaptam, de akkor még nem tulajdonítottam nagy jelentöséget a kiborulásaimnak. Úgy voltam vele, hogy nyilván megvisel a betegség tudata, gyenge és erötlen vagyok, tele feszültséggel a különbözö vizsgálatok eredményére várva, bánt a kiszolgáltatottság... stb. Volt rá millio és egy magyarázatom hogy miért vagyok olyan türelmetlen és ingerült mindenkivel.

Akkor kezdtem erre jobban figyelni amikor a tüdögyulladás miatt kaptam a nagy dózisú szteroidot. Akkor már nem tudtam magamnak sem megmagyarázni hogy mi a fene történik.

Persze, tudom sokkal hamarabb utánaolvashattam volna, de egyszerüen nem merült fel bennem. Ráadásul ezek a mellékhatások nem azonnal jelentkeznek, hanem adott esetben hónapok elteltével. És hogy miröl is van szó konkrétan? Kutya nehéz ezt belátni, beismerni és kimondani, de itt és most legalább bevallom és leírom.

Minden és mindenki idegesített. A van rajta sapka, nincs rajta saüpka tipikus esete. Szó szerint mindenen felhúztam magam és ordítottam. Utáltam, de a másodperc tört része alatt ugrott fel az idegbaj a maximumra. Mielött végiggondolhattam volna már veszekedtem mindenkivel. Jobb pillanataimban bocsánatot kértem.

ES ez igy ment minden nap. Minden egyes nap.

Kinek van meg a snickers reklám?  - Ha éhes vagy kifordulsz magadból.

https://www.youtube.com/watch?v=cYx7EZkDHx0

Képzeld el hogy MINDEN NAP egyszerre vagy éhes, kialvatlan, és még a munkahelyeden is felhúztak. Nem törvényszerü a kiborulás, de elöfordul.

Néha az evésbe menekültem.

Amint lehetöségem volt rá, kényszeresen jártam futni, mert azt gondoltam azzal majd kiadom magamból a feszültséget. Részben sikerült is. De bármennyit futottam a mérleg mégis egyre többet mutatott. Legszívesebben naponta felfaltam volna egy egész csokitortát és egy lavór tésztát.A kórházi tartózkodások alatt mindig nagyon sokat fogytam, de ez mindig az izomtömeg veszteségét jelentette. Egyre nehezebben mozogtam, egyre többet ettem, és közben kétségbeesetten próbáltam valahogy megállítani ezt a folyamatot. Sikertelenül.

Frusztrált, hogy tehetetlennek éreztem magam.

Mikor szembesültem azzal, hogy mindezt jórészt a szteroidoknak köszönhetem, akkor igyekeztem mindent megtenni azért, hogy a lehetö leggyorsabban megszabaduljak tölük.

Hiba volt.

A tüdögyulladás visszajött, ráadásul újult erövel támadt rám, és én kezdhettem mindent elölröl.

Ezúttal már azt gondoltam tudom mi vár rám, fel vagyok rá készülve. Ez majdnem stimmelt is.

Beírtam a naptárba az adagolási ütemtervet. Látni akartam mikor érkezik el a nap, mennyit kell még kibírni addig amíg a szteroidok mennyisége már elviselhetö szintre csökken.

Kértem pszichológus segítségét.

Következetesen edzettem.

Nagyon erösen figyeltem arra hogy mit és mennyit eszek.

És elöre szóltam a férjemnek is mi vár rá.

Az elsö 2-3 hónap így teljes nyugalomban telt. Büszke voltam magamra, és önelégülten konstatáltam, hogy lám tényleg minden fejben döl el. A negyedik hónap végén, azonban azt éreztem hogy kezdek süllyedni. Pont olyan érzés volt mintha zuhannék egy sötét lyukba. Ijesztö volt, mert a szteroid adagolása havonta csökkent, és én meg voltam róla gyözödve, hogy a nehezén már túl vagyok. 

Hízni kezdtem, az arcom egyre durvábban eldeformálódott, belölem pedig egyre gyakrabban tört elö a tüzokádó sárkány. Nem voltam büszke magamra, de legalább nem gyülöltem magam zsigerböl. Már nem. Mert már tudtam, hogy elmúlik. Elmúlik - ez lebegett elöttem. Egyszer vége lesz. Minden nap számoltam a napokat, lestem a naptárat mikor lehet még tovább csökkenteni az adagolást. Amikor csak lehetett elbújtam mindenki elöl. Ültem a konyhában a kisszéken és próbáltam távol tartani magam mindentöl és mindenkitöl. A saját börömböl nem tudtam kibújni, pedig nagyon szerettem volna.

Nyiltan és öszintén beszéltem róla a férjemnek, a gyerekemnek. Bocsánatot kértem százszor. Nem mintha kellett volna, de én szükségét éreztem. Megbeszéltük, hogy a mozgás, az én-idö kiemelt fontosságú ebben a helyzetben és ebben szükségem van az ö támogatásukra is. Próbáltam az állandó szénhidrát éhséget cukormentes nasikkal kompenzálni. Hosszas probálkozás után megtaláltam azt a receptmentes altatót ami valamelyest segített az alvászavaron. Kerestem a mozgás mellé más olyan tevékenységeket amik megnyugtattak, elterelték a figyelmem, kikapcsoltak, segítettek lehiggadni... ez egyáltalán nem volt magától értetödö. Míg fiatalon ilyen volt számomra az olvasás, most az olvasás egyáltalán nem hozta magával a kikapcsolódás élményét. Külön ki kellett kisérleteznem mi az ami az adott helyzetben jót tesz nekem és ami beintegrálható a hétköznapokba.

Kicsit több mint 2 hónapot kellett kihúzni mire jelentösen javult a helyzet.

De gondolj bele - vannak akik hosszú éveken át kénytelenek kisebb nagyobb dózisú szterodot szedni.

Kérlek légy megértö.

 A szterodok mellékhatásairól álljon itt egy lista a teljesség igénye nélkül:

Az orális (szájon keresztül hosszabb ideje szedett) szteroidok főbb mellékhatásai:

• Megnövekedett szemnyomás, glaukóma. (Gyakoribb szemészeti vizsgálat szükséges!)

• Folyadék visszatartás, ami ödémával jár, elsősorban az alszárban. (Vízhajtó szedése indokolt lehet.)

• Vérnyomás emelkedés. (Gyakrabban ellenőriztessük a tenziónkat!)

• Hangulatingadozások, viselkedési változások. (Depresszió, hallucináció … stb.)

• Testsúlynövekedés, az arcok felpuffadnak. (Kevesebb kalória, megnövekedett fizikai aktivitás javasolt!)

• Magasabb lehet a vércukorszint. (Sűrűbben kontrolláltassuk!)

• Megemelkedik a rizikó a szürke hályog kialakulására.

• Fokozódhat a rizikó a fertőzésekre, mivel a szteroidok elnyomják az immunválaszt.

• Oszteoporózis. (Rendszeres mozgás, kalcium és D vitamin kiegészítők, valamint csontépítő gyógyszerek segítenek a megelőzésben.)

• Alacsonyabb lesz a mellékvese hormontermelése.

• A bőr könnyen elvékonyodik, felhorzsolódik, a sebek nehezebben gyógyulnak.

• Izomgyengeség, izomfájdalom léphet fel a csökkent izomfehérje-képzés miatt. (Fokozott fizikai aktivitás javasolt.)

• Megnövekedett rizikó a nyombél- és gyomorfekély kialakulására.

• FONTOS! : A szteroidok csökkentik a vér kálium szintjét, ennek pótlásáról gondoskodni kell.